La enfermedad de las mil caras

Miriam Sarasa Alastuey

Miriam Sarasa Alastuey Hospital Universitario Príncipe de Asturias (Alcalá de Henares, Madrid, España)

Palabras clave: Adaptación Psicológica, Autocuidado, Esclerosis Múltiple, Salud Laboral.

Key-words: Psychological Adaptation, Multiple Sclerosis, Occupational Health, Self Care.

Resumen

La Esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica desmielinizante, autoinmune, que suele provocar trastornos motrices, perceptivos, afectivos y cognitivos. Una de las mayores preocupaciones de los pacientes con EM es la situación laboral: afecta a personas en edad activa, con familias de las que son económicamente responsables. El objetivo del estudio es conocer la subjetividad del padecimiento de la EM y sus efectos en los contextos personal, social y laboral. Se eligió el relato biográfico como método de investigación cualitativa incluido dentro de los diseños fenomenológicos. Este estudio ofrece una visión comprensiva sobre la lucha personal por el reconocimiento de los derechos legales en el contexto de enfermedad y la elaboración de una nueva posición vital con pérdida de roles previos y la adaptación a la vida desde los valores del autocuidado y la salud personal.

Abstract

The Sclerosis multiple (SM) is a neurological demyelinating and autoimmune disease that causes motor, perceptive, affective and cognitive disorders. One of the most important patients concerns that suffer SM is the employment situation: it affects people in working age whose responsibility is to provide economically their families. This research aims to know the subjectively from the suffering in SM patients, and its consequences within the personal, social and working contexts. For this purpose, the biographical story was selected as method of qualitative research that is included in phenomenological tradition designs. This study offers a comprehensive perspective about the personal fight for recognition of the legal rights within the disease context. Moreover, the acceptance of a new vital position that implies the loss of previous roles and the adjustment to a different life, from the self-care and personal health values.

Bibliografía

1. Cores EV, Vanotti S, Burin DI, Politis DG, Villa A. Factores asociados con la situación laboral de pacientes con esclerosis múltiple. Rev Neurol. 2014; 58(4):175-83. Disponible en: http://www.neurologia.com/pdf/web/5804/bl040175.pdf. [Consultado el 6 de febrero de 2015]
2. Sánchez De la Rosa R, Sabater E, Casado MA. Análisis del impacto presupuestario del tratamiento en primera línea de la esclerosis múltiple remitente recurrente en España. Rev Neurol. 2011; 129: 129-38. Disponible en: http://lcompte.eu/esclerosi/Estudio_Espana_EMRR.pdf. [Consultado el 6 de febrero de 2015]
3. Coleman CI, Sidovar MF, Roberts MS, Kohn C. Impact of mobility impairment on indirect costs and health-related quality of life in multiple sclerosis. PLoS One. 2013; 8. Disponible en: http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0054756. [Consultado el 7 de febrero de 2015]
4. Kobelt G, Berg J, Lindgren P, Fredrikson S, Jonsson B. Costs and quality of life of patients with multiple sclerosis in Europe. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2006; 77: 918-26. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2077637. [Consultado el 7 de febrero de 2015]
5. Johnson, K.L., Yorkston, K.M., Klasner, E.R., Kuehn, C.M., Johnson, E., & Amtmann, D. (2004). The cost and benefits of employment: A qualitative study of experiences of persons with Multiple Sclerosis. Arch Phys Med Rehabil, 85, 201- 209. [Consultado el 9 de diciembre de 2015]
6. Sierra Quesada JM. Lo que tengo que decir de mi enfermedad. Relato de un paciente con Esclerosis Múltiple. Arch Memoria 2006; 3(1). Disponible en: http://www.index-f.com/memoria/3/a0616.php. [Consultado el 9 de diciembre de 2015]
7. Pujadas Muñoz JJ. El método biográfico. El uso de historias de vida en ciencias sociales. Madrid: Centro de investigaciones sociológicas; 1992.
8. Amezcua M, Hueso Montoro C. Cómo elaborar un relato biográfico. Arch Memoria, 2004; 1. Disponible en: http://www.index-f.com/memoria/metodologia.php. [Consultado el 13 de diciembre de 2014]
9. Taylor S, Bodgan R. Introducción a los métodos cualitativos de investigación. Barcelona: Paidós; 1990.
10. Amezcua M, Gálvez Toro A. Los modos de análisis en investigación cualitativa en salud: perspectiva crítica y reflexiones en voz alta. Rev Esp Salud Pública [revista en la Internet] [Internet]. 2002; 76(5): 423-36. Disponible en: http://scielo.isciii.es/pdf/resp/v76n5/colabora4.pdf. [Consultado el 25 de enero de 2015]
11. Amezcua M, Hueso Montoro C. Cómo analizar un relato biográfico. Arch Mem [Internet]. 2009; Disponible en: http://www.index-f.com/memoria/6/mc30863.php. [Consultado el 14 de diciembre de 2014]
12. De Abajo Iglesias FJ, Feito Grande L, Júdez Gutiérrez J, Martín Arribas MC, Terracini B, Pàmpols Ros T, et al . Directrices éticas sobre la creación y uso de registros con fines de investigación biomédica. Rev. Esp. Salud Pública [revista en la Internet]. 2008; 82 (1): 21-42. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1135-57272008000100003&lng=es. [Consultado el 10 de diciembre de 2015]
13. Martín Muñoz B, Gálvez Gónzalez M, Amezcua M. Cómo estructurar y redactar un Relato Biográfico para publicación. Index Enferm [revista en la Internet] [Internet]. 2013; 22 (1-2): 83-8. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962013000100018&lng=es. [Consultado el 14 de diciembre de 2014].

La enfermedad de las mil caras

The disease of thousand faces

Relato biográfico sobre la Esclerosis Múltiple

Resumen

Abstract

Bibliografía