La diabetes mellitus tipo 1, por su frecuencia y su cronicidad, es un grave problema de salud pública. Se conoce también como diabetes juvenil y supone una sobrecarga importante para los pacientes y sus familias. El exigente control de la diabetes modifica aspectos importantes en su estilo de vida. El objetivo de este estudio fue conocer la vivencia de madre de un hijo adolescente y que de forma repentina se convierte en cuidadora de un enfermo de diabetes con un cambio significativo en su forma de vida. La metodología fue la investigación cualitativa y, a través de la entrevista en profundidad, obtuvimos el relato biográfico de las vivencias, emociones y sentimientos de Lara (pseudónimo) frente a la enfermedad de su hijo. Análisis de los datos siguiendo la propuesta de Amezcua y Hueso, surgiendo entre las categorías temáticas el afrontamiento de la enfermedad y la importancia del apoyo emocional familiar.
Type 1 diabetes mellitus is a major public health problem due to its severity, frequency and chronicity. In childhood and adolescence, it is a challenge for patients and their families in view of the need to modify lifestyle and nutrition. Support, education and self-care for carers must thus be taken into account. The objective of this study is to describe the experience of a mother who suddenly becomes the caregiver of a teenage son with diabetes and the changes in their way of life. Using a qualitative research in-depth interview, we recorded the experiences, emotions and feelings of Lara (pseudonym) in the face of her son´s illness. Data analysis conducted following the proposal of Amezcua and Hueso produced several thematic categories, including adjustment to the disease and the importance of family emotional support.
La diabetes Mellitus tipo 1 (DM) se inicia en edades jóvenes. El paciente que la padece precisa tratamiento con insulina toda su vida. Como todas las enfermedades crónicas, provoca un gran impacto en el momento de su diagnóstico, repercutiendo al paciente y a su entorno, puesto que han de realizar un esfuerzo para el autocontrol. Para garantizar un nivel adecuado de glucemia se necesitan cambios en los estilos y hábitos de vida. Actualmente, la DM es uno de los problemas de salud pública.
En la adolescencia se producen cambios en el desarrollo físico, mental y emocional que repercuten a nivel social y hacen vulnerable al adolescente. La Diabetes Mellitus se presenta como un factor de riesgo añadido para estos adolescentes.
Para llevar a cabo este estudio se ha utilizado la metodología de investigación cualitativa. Mediante una entrevista en profundidad con la informante obtuvimos el relato biográfico. Elegí a la persona del entorno profesional de un compañero de trabajo que por su fácil trato podría explicar su experiencia. Se trataba de Lara, una mujer de 42 años, madre de dos hijos, uno de 17 años, diagnosticado hace tres y medio de diabetes, y otro de 12 años, sano. Ella es una mujer sana que trabajaba hasta el diagnóstico de su hijo, y que actualmente tiene una excedencia laboral.
El tema de esta entrevista es la diabetes infantil, una enfermedad cada vez más presente en niños y que, por tanto, preocupa cada año a un mayor número de padres. La entrevista se realizó en el domicilio de la informante, pues reunía las condiciones de privacidad y ambiente adecuadas. Me presentaron a Lara en el Hospital en que trabajo, durante una visita que tenía su hijo en el hospital de día de endocrinología, a principios de mayo. Le expliqué en qué consistía este trabajo y ella aceptó participar, y me invitó a su casa para realizar la entrevista en el día y hora que ella propuso. Quedamos un día que no estaban sus hijos y que su marido vendría tarde. Le informé que necesitaba su consentimiento previo para grabar y hacer la transcripción de la entrevista y realizar después el análisis. También le aseguré la confidencialidad de los datos, por eso el nombre de su hijo y el de ella son pseudónimos. La entrevista fue realizada sin incidentes, duró 45 minutos. Además de la grabación, tomé algunas notas en un cuaderno de campo. Le informé que le entregaría con posterioridad el relato para que verificara el contenido y así lo hizo. La entrevista fue transcrita y el texto fue tratado siguiendo las normas para la elaboración de un relato biográfico.
Uno de los aspectos a resaltar es la ambivalencia que se desprende a lo largo de toda la entrevista. Por una parte manifiesta en repetidas ocasiones que la diabetes de su hijo les ha cambiado la vida y por otra parte asegura que su hijo lo vive como normal, que es consciente de las limitaciones por posibles complicaciones, pero percibe que puede tener calidad de vida.
En un comienzo, la madre manifiesta sentimientos de temor debido al desconocimiento de la enfermedad que afecta a su hijo y al tipo de tratamiento indicado. También refiere la preocupación ante la posibilidad de agravamiento del estado de salud de su hijo y de un cambio de vida del entorno familiar. Inicialmente, los cambios que debe realizar su hijo en la alimentación y en su tratamiento comportan una situación que dificulta el afrontamiento de la enfermedad.
La negación de la enfermedad manifestada al principio hizo difícil enfrentar la enfermedad. La madre verbaliza sentimientos de pena por la enfermedad que padece su hijo durante varios meses. Evita expresar sentimientos frente al adolescente para que no afecte su estado emocional. El amor que siente por su hijo hace que quiera evitar su sufrimiento. Lara, en su discurso, añade una esperanza: busca en el futuro una solución a la enfermedad de su hijo, aún no se resigna. También hace referencia a los profesionales sanitarios y a su satisfacción con la intervención de estos. La madre manifiesta sentirse apoyada en cierto modo por el equipo de salud, igualmente por su esposo, sus padres y su otro hijo. El apoyo familiar que recibe es un aspecto fundamental ya que la familia es la mayor fuente de apoyo social y personal que necesitan las personas.
A medida que transcurre el tiempo, Lara va aceptando la enfermedad de su hijo, comprendiendo que la diabetes es una enfermedad en la que se debe cumplir el tratamiento para evitar complicaciones. Adopta estrategias de afrontamiento tipo búsqueda de información y apoyo familiar. Se siente más receptiva a la entrega de información y al aprendizaje de cuidados. Con el tiempo, es capaz de mirar al futuro de una manera más optimista.
Finalmente el caso de Lara muestra a una madre que sufre un impacto emocional tras el diagnóstico de su hijo, manifestando sentimientos de tristeza y negación. Tras recibir información sobre la enfermedad y apoyo familiar va percibiendo cambios positivos respecto el afrontamiento a la enfermedad, dejando a un lado sus temores respecto a esta, siendo capaz de modificar su percepción y de llevar una vida normal aunque su vida y la del entorno familiar hayan cambiado.
ANTECEDENTES. Tengo 42 años, estoy casada y tengo dos hijos, un hijo de 17 años y otro de 12. Son dos hijos estupendos. He trabajado durante muchos años en una gran empresa y disfrutaba con mi trabajo, sin embargo actualmente, por circunstancias relacionadas con la enfermedad de mi hijo, estoy de excedencia. Después del diagnóstico de mi hijo, la vida nos ha cambiado a todos en mi entorno familiar, pero seguimos siendo una gran familia. Todo empieza cuando tení-amos que operar a mi hijo Toni de fimosis. Entonces tenía 14 años y no estaba enfermo, bueno eso es lo que pensábamos. Fuimos a hacerle las pruebas para la intervención. Al recoger los resultados, vi que estaba un poquito más alto de glicemia, me extrañó y pensé “esto está mal”, y fuimos al médico. Al ver los resultados, el médico decidió repetir el análisis que también salió alterado. A partir de ahí le hicieron la curva de la glucemia y ya nos dijeron que era diabético.
DIAGNóSTICO Y REACCIONES FRENTE AL DIAGNóSTICO. El momento en que nos comunicaron el diagnóstico fue muy duro para mí y para él. Nos lo tomamos muy mal. Nos afectó en todos los aspectos. Personalmente hice un drama, lloré mucho. Pasaba noches llorando, intentaba ocultarlo a mis hijos, pero estuve meses así. Mi marido también lo pasó mal, pero él es más fuerte. Incluso mis padres, que viven en el piso de abajo, estaban tristes por su nieto. Además mi padre no entendía por qué había pasado esto y también lloró mucho. Al principio me molestaba que me llamaran para preguntarme por mi hijo, no quería que me hablaran ni me preguntaran. Me molestaba cualquier persona que me quisiera ayudar o dar consejo. Le dije a mi marido que era mejor durante algún tiempo no ir al camping, así no teníamos que dar explicaciones a nadie. Solo aceptaba lo que me decían los médicos. Gracias a Dios que se me pasó, y no nos ha faltado tampoco nada, y pensaba que al fin y al cabo tengo a mi hijo conmigo.
Dejé de trabajar, tenía que ir a muchas visitas con el niño. Ellos te dan las horas pero no te ofrecen otras posibilidades, en principio cogí una baja laboral, pero después lo hablamos con mi marido, y necesitaba estar más pendiente de mi hijo y pensé que necesitaba una excedencia en el trabajo.
RELACIONES CON LOS PROFESORES, COLEGIO Y AMIGOS DEL HIJO. Todos los profesores y compañeros se enteraron inmediatamente de lo que le ocurrió porque él tenía que hacer cosas como pincharse las glucemias e incluso la insulina. En el hospital nos dieron unas hojas informativas para el profesorado explicando los síntomas que podían aparecer en caso de hipoglucemias y cómo tenían que actuar en ese caso. Dejamos en el comedor del instituto (tenía que estar refrigerado) un estuchito de emergencia de glucagón, para aumentar los niveles de azúcar, por si perdía el conocimiento por una hipoglucemia y cómo se lo tenían que inyectar. En casa tenemos otro y cuando salimos de viaje lo llevamos con nosotros. Hemos tenido algunos sustos, y me han llamado rápidamente porque a pesar de que él es muy responsable, a veces los niveles han bajado drásticamente. En ocasiones, ha tenido niveles muy bajos de azúcar; se lo notamos por los síntomas que va presentando y no ha llegado a perder nunca la conciencia, por lo que él mismo se puede tomar un zumo, una coca cola, o un caramelo, sin tener que inyectarle el glucagón.
En los primeros momentos resultó incómodo para él ponerse la insulina delante de los amigos o en algún lugar público, pero lo hace con discreción. El año pasado se fue al viaje de fin de curso a Italia; era la primera vez que me iba a separar de él desde que debutara su enfermedad y en un primer momento llegué a plantearme el que no se fuera. Al final decidí que fuera pues sería más perjudicial psicológicamente para él. Lo pasamos fatal en casa hasta que volvió, a veces es un sin vivir [suspiro].
Hay muchas cosas en las que él lo pasó muy mal, porque salía con sus amigos y no podía comer chucherías. Venía mal y nosotros lo veíamos [se emociona, los ojos los tiene llenos de lágrimas]. Disculpa pero hace tres años, casi cuatro y todavía estoy pendiente, diciéndole que vigile. Creo que será así siempre.
LOS PROFESIONALES SANITARIOS. Con respecto a los profesionales sanitarios hemos tenido una buena relación. Nos fueron explicando en qué consiste la enfermedad y los cambios que tenía que ir haciendo en su dieta y en sus hábitos de vida. Los endocrinos también nos dieron una serie de pautas que debíamos llevar con absoluto rigor, como las cantidades de carbohidratos que tenía que tomar Toni en cada una de las comidas y las unidades de insulina que se tenía que pinchar. Luego hay otra serie de pautas que, aunque no son tan rigurosas, sí es muy importante seguirlas, como es hacer ejercicio físico, no hay que estar animándole a que lo haga, aunque hay que controlar el tipo de ejercicio que hace así como cuánta azúcar tiene antes y después de hacerlo para evitar el riesgo de tener una hipoglucemia. Y siempre que íbamos preguntábamos muchísimo porque necesitábamos conocer mejor la enfermedad. Sobre todo cosas cotidianas que él quería hacer y que no lo pone en ningún manual. También hemos leído mucha información, de internet, de libros, estamos muy sensibilizados respecto a todo ello. Incluso buscamos en la asociación.
APOYO EMOCIONAL. Toni es el hermano mayor, y está muy unido a su hermano pequeño. La relación entre ellos creo que ahora es más fuerte. Su hermano piensa en la comida igual que él y se ha acostumbrado a pensar como él, y eso que es cinco años más pequeño. Únicamente que a veces las alteraciones importantes de azúcar hacen que las personas con diabetes tengan cambios de humor que pueden llegar a ser un poco molestos en algún momento. Se suman a los comportamientos propios de la adolescencia y en ocasiones se crean situaciones difíciles de llevar, pero no mucho más que cualquier familia con algún adolescente, creo yo, por lo que me explican las madres de los amigos de mi hijo.
Lo que es importante, y me doy cuenta es que la familia, pasados los primeros días de impacto al recibir la noticia, traten de llevar la situación con la mayor normalidad posible, justo lo que nosotros no hicimos. Y por supuesto con el menor dramatismo, ya que los niños viven la enfermedad como los adultos se la planteamos. En nuestro caso, ayudó mucho que mi marido fuera una persona muy fuerte y que mi hijo lo respeta tanto que creo le supo transmitir mucha seguridad. Por eso creo que si nosotros la vivimos como una tragedia, al niño se la transmitiremos como tal, pero si la vivimos como una circunstancia más de las que la vida te pueda dar, el niño aprenderá a llevarla con la mayor naturalidad posible.
AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD. En realidad una persona con diabetes puede hacer una vida completamente normal, creo yo que al menos se ha de intentar. Mi hijo lo hace así, incluso el estilo de vida que debe llevar es el estilo ideal de vida, comida sana, ejercicio diario, etc., tiene que hacerse un control de azúcar antes de cada comida, apuntarlo y ponerse la insulina; pesamos todas las comidas teniendo en cuenta los hidratos de carbono que tiene que tomar en cada una de ellas según una tabla de alimentos que nos dieron, debe cuidar lo que come, siempre vigilar horarios, no puede saltarse ninguna comida o comer poco. Ha de ser muy ordenado con su alimentación. El ejercicio tiene que hacerlo con control porque no todos los tipos de deporte son convenientes y no debe hacerlo en exceso. Lo cierto es que Toni nunca ha sido un niño muy deportista, nunca le ha gustado el futbol como a otros niños, más bien hizo taekwondo porque quería saber defenderse pero no por deporte. Una de las cosas que le fastidia es cuando sale con los amigos que le repito que no puede beber alcohol, ya sabes que está de moda el botellón y le aviso constantemente que no puede, pues el alcohol está contraindicado y en algún momento eso le fastidiará.
SITUACIóN ACTUAL. Mi hijo Toni tiene ahora 17 años y tras casi tres años y medio, su vida ha tenido cambios, pero que él tiene una forma de ser que ha sobrellevado sin hacer mucho drama. Me siento muy orgullosa de mi hijo, él está adaptado a su enfermedad, creo que es una persona especial, con carisma, muy sociable y tiene muchísimos amigos, aunque siempre comentamos todos los avances científicos que salen. El otro día leímos sobre las intervenciones de estómago que había visto que al resecar cierta parte de ese órgano, se podía eliminar la diabetes. Estamos a la expectativa respecto a todo, tenemos esperanza de que no siempre sea igual. Puede haber un milagro o quién sabe. Pero hemos de vivir nuestra vida, seguir adelante y vivir con la diabetes de mi hijo. Aunque a mí me cuesta mucho. Algunas veces he pensado que debía haber ido a un psicólogo, y eso es un consejo, si se necesita, se ha de acudir. Todo lo que hemos pasado ha sido muy duro, de verdad.