Según la organización panamericana de la salud (OPS) y Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 2012 "alrededor de 29.000 niños y adolescentes menores de 15 años fueron diagnosticados con cáncer en las Américas".1,2 Según la presidenta del Observatorio Institucional de Cáncer Infantil (OICI), el cáncer es una enfermedad que no discrimina raza, color, nivel socioeconómico, es decir, a cualquier niño y en cualquier edad podría aparecer. Aunque esta no sea una enfermedad frecuente en la niñez, y su incidencia es baja, lo realmente preocupante en Colombia es su alta mortalidad.3

El cáncer infantil es una enfermedad evolutiva que genera alteraciones multidimensionales que conllevan a la afectación del bienestar tanto en el paciente como en su familia y por ende a un deterioro progresivo en la calidad de vida. La revisión de la literatura pone de manifiesto que el abordaje de estos pacientes no debería realizarse solamente desde un punto de vista farmacológico para controlar el síntoma, sino que sugieren la necesidad de un abordaje integral, donde además del empleo de los fármacos específicos, se utilicen otras medidas que mejoren la funcionalidad de los pacientes, su autonomía y su calidad de vida.4

Es innegable que el proceso de esta enfermedad lleva a experimentar en el núcleo familiar una serie de sentimientos frente al diagnóstico, el tratamiento y su pronóstico de vida,5,6 motivo por el cual los profesionales de enfermería tienen la responsabilidad de identificar los factores que afectan la calidad de vida en el paciente oncológico pediátrico e intervenir de manera oportuna y efectiva brindando un cuidado integral a él y a su familia.7

Por todo ello, el presente estudio se planteó como objetivo principal identificar el efecto que tiene la enfermedad en la calidad de vida del niño con cáncer hospitalizado en un hospital de la ciudad de Medellín (Colombia).

Estudio descriptivo, se incluyeron todos los niños entre los 7 a 14 años hospitalizados con diagnóstico de cáncer que ingresaron durante el periodo de octubre de 2018 a febrero del 2019, se excluyeron aquellos niños que se encontraban en etapa terminal de la enfermedad o aquellos que su condición clínica no lo permitiera, además de quienes no deseaban participar a pesar de tener el consentimiento de sus padres o de su cuidador principal. No se realizó cálculo del tamaño de la muestra, puesto que se tomaron todos los pacientes que cumplieran los criterios de elegibilidad. Se realizó prueba piloto para cada instrumento.

Con cada paciente se diligenciaron dos formatos previamente elaborados para recolectar información sociodemográfica como edad, sexo, lugar de residencia, parentesco del cuidador, conformación del grupo familiar, estrato socioeconómico y el grado de escolaridad del niño; y el segundo incluía la información clínica, relacionada con la enfermedad del paciente, siendo este último diligenciado a través de la historia clínica. Posteriormente, se aplicó el instrumento preestablecido denominado PedsQL Cáncer Module 3.0^©, instrumento para medir calidad de vida pediátrica.8,9 Los instrumentos fueron aplicados durante la estancia hospitalaria de los pacientes, mientras se encontraban con el cuidador principal, previa autorización por parte de los cuidadores principales con la firma del consentimiento informado y el asentimiento informado por parte de los pacientes.

La descripción de las características sociodemográficas y clínicas de naturaleza cualitativa se expresaron con frecuencias absolutas y relativas (n) % y para las variables cuantitativas como la edad y días desde el diagnóstico con la media y desviación estándar (DE) o la mediana con rango intercuartílico (P25-P75), según normalidad de los datos. Y para la descripción de las dimensiones de calidad de vida, se utilizó la media y DE. Los análisis se realizaron en el programa SPSS 24,0.

El presente estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Universidad Pontificia Bolivariana y por la institución donde se realizó el estudio.

Durante el periodo de ejecución del estudio 2018-2019, ingresaron 32 niños al servicio de hospitalización con diagnóstico de cáncer, el promedio de edad fue de 11 años (DE 0,3), 18 pacientes eran de sexo masculino, de los cuales 24 niños eran cuidados durante la estancia hospitalaria por sus madres, el nivel de escolaridad más frecuente en los pacientes fue la básica primaria (15/32). El lugar de procedencia de 23 de los pacientes fue el área metropolitana, y el estrato socioeconómico que se reflejó en la mayoría de la población es bajo- bajo en 15 pacientes.

En cuanto a las características clínicas, el diagnóstico que más se presentó fue la leucemia (12/32), seguido del osteosarcoma (8/32). Seis de los niños presentaron recaída de la enfermedad y los días de estancia hospitalaria presentaron una mediana de 6 días (RIQ 4-15) (Tabla 1).

En relación a las molestias señaladas por los pacientes durante la última semana, se encontró que el 43,8 % manifestaron dolor en las articulaciones o músculos alguna vez; referente al parámetro que corresponde a náuseas se destacó que el 50 % de los pacientes casi siempre la comida les sabía mal, sin embargo, el 53,1 % no presentaron síntomas estomacales solo con pensar en los tratamientos, dichas respuestas son muy variables en cuanto a los ítems evaluados para las molestias ocasionadas a nivel gastrointestinal.

Al evaluar la ansiedad de los procedimientos se resalta que la mitad de los pacientes evaluados casi siempre manifestaron que los pinchazos de las agujas les dolía, lo que va en relación con el susto que les generan los pinchazos con agujas (46,9 %); además, en cuanto a las preocupaciones cabe anotar que al 65,6 %, casi siempre les preocupaba que el cáncer volviera a aparecer de nuevo o presentaran recaída, en relación a la preocupación de si el tratamiento funciona o no, al 25 % nunca les preocupó; en los problemas cognitivos se encontró que solo al 9,4 % casi siempre les era difícil saber qué hacer si algo les molestaba y algunas veces se les dificultaba resolver problemas matemáticos (Tabla 2).

Por otra parte, al evaluar la dimensión familiar y social en los 32 pacientes se logró evidenciar que al 78,1 % les gusta ir a fiestas o reuniones, igual resultado se obtuvo al indagar si les hacía falta asistir al colegio o la escuela cuando se encuentran hospitalizados, el 81,3 % han dejado de ir muchas veces a clase por su enfermedad, a pesar de ello la mayoría se sienten apoyados por sus compañeros de clase, cabe resaltar que en la dimensión familiar el 100 % se han sentido acompañados por su familia durante su enfermedad y les gusta salir con su grupo familiar.

De acuerdo al diagnóstico, los pacientes que padecen leucemia tienen una mejor percepción de las preocupaciones con una mediana de 29 (8,33-45,83) con respecto a los pacientes diagnosticados con osteosarcoma. Los pacientes que padecen osteosarcoma revelaron tener mejor percepción frente a la ansiedad por los procedimientos con una mediana de 16 (0,0-70,8) (Tabla 3).

Con respecto al cuidador principal, los pacientes tienen una mejor percepción ante la ansiedad frente a los procedimientos cuando se encuentran con la madre, con una mediana de 25(0-62,5) en comparación con los que se encuentran con otro cuidador. En relación a las preocupaciones, los pacientes que se encuentran con otro cuidador tienen mejor percepción de esta con una mediana de 37(8,3-75).

Al agrupar estas dos dimensiones según el tipo de cáncer se halló que a 10/12 de los niños encuestados con leucemia les gusta ir a fiestas o reuniones a los cuales son invitados; en cuanto la inasistencia a clase desde el diagnóstico el 75 % de los niños con leucemia y osteosarcoma han dejado de ir muchas veces y se incrementa aún más en niños con otro tipo de cáncer, aunque estos últimos sienten más el apoyo por sus compañeros.

La calidad de vida en el paciente pediátrico con cáncer se ve alterada por diversos cambios a nivel físico, social, psicológico, emocional ya que el proceso del diagnóstico, el tratamiento y las recaídas generan en él incertidumbre frente al futuro. El cáncer pediátrico no solo afecta al niño, sino que tiene repercusiones en su núcleo familiar, social y en particular en el cuidador familiar. Ante el impacto del cáncer en la vida del niño, el cuidador debe asumir complejas responsabilidades las cuales provocan cambios en su vida.10

En este estudio, se evidencia un predominio del sexo masculino en relación al total de los pacientes evaluados. De acuerdo con Alarcón et al., existe una mayor prevalencia de cáncer infantil en el sexo masculino frente al sexo femenino,11 otras investigaciones como la de Dorak y Karpuzoglu, corroboran los resultados encontrados en nuestro estudio.12

La leucemia es identificada como el diagnóstico más prevalente en la población de estudio, arrojando resultados que coinciden con la literatura previamente reportada.13 Esta es determinada como "el cáncer más común en niños y adolescentes, representando casi uno de cada tres cánceres".14 Tovar y Gómez reportan de acuerdo a la Clasificación Internacional de Cáncer Infantil (ICCC) que el 37% de los casos corresponden a leucemias, y el resto se encuentra distribuido en los demás tipos de tumores.15 De acuerdo a la Organización mundial de la salud (OMS) "La leucemia es el tipo más común, seguido por los tumores del sistema nervioso central, y los linfomas de Hodgkin y no Hodgkin".1

A través del instrumento PedsQL Cáncer Module 3.0^©, más de la mitad de los niños reportan con respecto a las náuseas que casi siempre la comida les sabe mal. Una de las explicaciones científicas a este síntoma puede ser la alteración de la microbiota a raíz de los tratamientos como quimioterapia y radioterapia.16,17 Para Baggott et al., dentro de los cinco síntomas más comunes se encuentran las náuseas con un 80.3 % y se incrementan con relación a los días de la estancia hospitalaria.18 Similar a este estudio, Sung, et al. afirman que dentro de las dimensiones más alteradas, las náuseas ocupan parte de un alto porcentaje en los pacientes que lo padecen cuando se encuentran en tratamientos de alto riesgo, así mismo menciona otros como la preocupación, la apariencia física y los problemas cognitivos.19

Dentro de los resultados encontrados, se esperaría que la apariencia física revelara mediante altos porcentajes la importancia que los niños le dan a los cambios que ocurren en su cuerpo, causando deterioro de la calidad de vida por afectación de la autoestima,20 sin embargo, en la presente investigación este ítem tiene un alto porcentaje en referir que los pacientes nunca han manifestado tener mal aspecto. Similar a este estudio, Castillo et al., en sus resultados, no reportan cambios significativos con respecto a la apariencia física, cuya explicación corresponde a que la mayor parte del tiempo los pacientes oncológicos pediátricos se encuentran en un ambiente hospitalario, donde aspectos comunes como los diagnósticos, tipos de tratamientos y efectos secundarios se convierten en su día a día y por lo tanto no es extraño para ellos.13 Sin embargo, existen otros estudios como el de Cádiz et al., que afirma que el aspecto físico es el que se ve más afectado, debido a las edades de su muestra, ya que la mayoría de la población se encuentra cercana a la adolescencia, donde el aspecto físico es parte fundamental.21

Los pacientes revelan a través de sus respuestas que la ansiedad no está encaminada al tratamiento como tal, sino a los procedimientos que se les realizan, tales como pinchazos con agujas, debido al susto y al temor que estos generan. Lo anterior se puede explicar desde otros estudios, como lo mencionan McDonnell et al., afirmando que la angustia puede llevar a la ansiedad anticipada, así como a fobias específicas, que podrían hacer que los procedimientos médicos sean difíciles de soportar.22 Tanir y Kuguoglu, coinciden en afirmar que los pacientes de menores edades presentan mayor ansiedad ante los procedimientos y que a medida que son mayores se muestran más tranquilos ante estos.23

En relación a las preocupaciones que presenta el niño oncológico durante su tratamiento, se evidencia que el mayor temor es atravesar por una recaída. Esto puede deberse a la incertidumbre y el temor que se genera frente al pronóstico de la enfermedad, además de la angustia al pensar en volver a vivir todo el proceso nuevamente. Estos hallazgos son consistentes con estudios como el de Baggott, et al., donde los pacientes reportan las preocupaciones como una de las puntuaciones más alteradas con un 69,5 %.18 Recalde plantea que los niños con cáncer y que tienen mayor alteración de la calidad de vida son aquellos quienes se encuentran en cuidados paliativos, pacientes en vigilancia del tratamiento y pacientes en recaída.24 Cádiz et al. por su parte, mencionan el síndrome de Damocles, o temor a la recaída, como una de las secuelas psicosociales más comunes en el paciente oncológico, donde el paciente se vuelve más vulnerable, demuestra sentirse inferior ante los demás, es inseguro en sí mismo, teme perder su salud o morir.21

Al hablar del funcionamiento social y escolar, se evidencia que un alto porcentaje de los pacientes han dejado de asistir a la escuela y a su vez manifiestan el deseo de asistir a clase. Recalde, encontró en su estudio un registro de ausentismo escolar en más de la mitad de los casos.24 Otros estudios revelan que las ausencias escolares son más frecuentes entre niños con cáncer que con otras condiciones crónicas, siendo un problema desde la fase de diagnóstico hasta después de completado el tratamiento.25 Sin embargo, durante la hospitalización es importante compensar el distanciamiento del niño con los entornos más inmediatos, sobre todo el escolar, a través de una comunicación, ya sea por correo, telefónica o videoconferencia entre ambos contextos (escolar y el educativo/hospitalario), debido a que esta comunicación puede hacer posible que el niño conserve su papel y su estatus social en la escuela de origen, aunque no se encuentre en ella físicamente.26

La madre ha sido identificada como cuidadora principal, como aquella persona que protege, acompaña y brinda seguridad en todo el proceso de la enfermedad del cáncer en pacientes pediátricos, así mismo, se define al cuidador principal como la persona que asume el rol de cuidar y que culturalmente corresponde a la madre.27 Recalde, obtuvo resultados donde la madre estaba presente en el 85 % de los casos.24 Campiño y Duque, en su estudio encontraron que el 100 % de las cuidadoras principales eran madres y abuelas.5

En relación a la percepción, se evidenció que los pacientes con leucemia tienen una mejor percepción frente a las preocupaciones en relación a los niños con osteosarcoma y otros tipos de cáncer, mientras que los niños que padecen otros tipos de cáncer u osteosarcoma tienen una mejor percepción frente a la ansiedad en relación a los procedimientos. Lo anterior se puede relacionar con los grupos de edades en los que son diagnosticados dichos tipos de cánceres. En primera instancia los tumores hematológicos son diagnosticados en edades tempranas, aproximadamente entre los 2 y 4 años de edad,28 lo que conlleva a pensar en que estos pacientes pueden verse afectados por otros aspectos diferentes. Mientras que los pacientes con osteosarcoma son diagnosticados con mayor frecuencia entre los 13 y 16 años,29 es decir, en la adolescencia, etapa en la que existen otras afecciones que pueden alterar su calidad de vida.

Dentro de las limitaciones del estudio, se encontró que el tamaño de la muestra fue pequeño a causa que algunos niños ingresados al servicio por su edad o diagnóstico nuevo estaban fuera de los criterios de selección. Por otra parte, el hospital cuenta con una amplia atención para pacientes indígenas, los cuales no hablaban español, dificultándose la comunicación, además, al tratarse de una enfermedad de progreso rápido, algunos de los niños en quienes se podía aplicar el instrumento, por su deterioro fueron trasladados a una unidad de cuidados intermedios e intensivos, de los cuales algunos fallecieron antes de incluirse en la muestra.

La calidad de vida del paciente pediátrico oncológico se ve vulnerada por diversas situaciones, siendo las más destacadas los cambios a los que conlleva el tratamiento a nivel físico como la sensación de dolor y el temor ante una recaída de la enfermedad, además de la separación del entorno escolar debido a estancias hospitalarias prolongadas.

El paciente pediátrico con diagnóstico de cáncer requiere del acompañamiento permanente de un cuidador que supla sus necesidades básicas, pero a su vez requiere del grupo familiar, ya que este se convierte en el eje central, en su lucha diaria, fortaleza, y mayor motivación, generando un impacto positivo en la manera de afrontar los cambios que conlleva dicho proceso de la enfermedad.

El personal de enfermería juega un papel muy importante para implementar intervenciones encaminadas a mejorar el bienestar del paciente oncológico durante su tratamiento, a través del acompañamiento, el manejo de los síntomas y ayudando a la integración de la vida escolar en el hospital.