La Organización Mundial de la Salud (OMS) refiere que una pérdida de audición superior a 40dB en los adultos, y superior a 30dB en los niños produce discapacidad auditiva, denominándose al que la padece sordo o hipoacúsico.1 Es importante remarcar que la World Federation of the Deaf (WFD) refiere que los sordos no se consideran como personas discapacitadas, sino como una minoría lingüística que tiene una experiencia común de la vida, y esto se manifiesta a través de la cultura sorda.2 Para esta comunidad la lengua de signos constituye un lenguaje con plena capacidad de expresión, con su propia gramática y léxico, y que se caracteriza por una gran diversidad de lenguas oficiales alrededor del mundo.2,3 En nuestro país está reconocida la lengua de signos española como lengua para las personas sordas y sordociegas, y se regula los medios de apoyo a la comunicación para estas.4

En la actualidad existen en la sociedad trabas o impedimentos que les condicionan la capacidad de expresarse y comunicarse, y por consiguiente el acceso a la información y a la participación plena.5 A pesar de la existencia de un marco legislativo que establece el derecho a la igualdad y la no discriminación,6 que garantiza la promoción de la autonomía personal, la accesibilidad universal y la vida independiente de las personas con discapacidad,7 los sordos todavía se enfrentan a muchas dificultades en integración social, en particular desde el enfoque de calidad asistencial, criterio que ha de ser garantizado por el Sistema Nacional de Salud.8

Considerando que los profesionales sanitarios somos los responsables de proporcionar la información de forma comprensible y adecuada a las necesidades del paciente utilizando los medios o recursos, materiales y humanos, que sean necesarios para ello,9 nuestro mayor reto con los pacientes sordos y sordociegos es la comunicación, considerándose la principal barrera para el cuidado.

Cabe mencionar que la unidad de urgencias del Hospital Universitario de A Coruña (HUAC) en numerosas ocasiones es la vía de entrada al centro hospitalario y una garantía de accesibilidad al sistema. Uno de los pilares fundamentales en este servicio es la rápida valoración de signos y síntomas para establecer el nivel de urgencia/gravedad, y así controlar el riesgo y mejorar la seguridad clínica, de ahí la importancia de la comunicación efectiva con el paciente.

La OMS estima que más del 5 % de la población mundial padece pérdida de audición discapacitante (328 millones de adultos y 32 millones de niños).1 Datos del Instituto Nacional de Estadística reflejan que la discapacidad auditiva afecta en España a 1.064.000 personas mayores de 6 años.10 A diciembre del 2019 en Galicia tienen reconocida una discapacidad sensorial mayor del 33 %, 45.307 personas, donde en A Coruña son 18.114 según el Instituto Galego de Estatística.11

El interés en realizar este estudio, surgió a partir de situaciones vividas, en las que emergieron dificultades de comunicación entre el personal sanitario y el paciente sordo. Por todo ello el objetivo de este estudio es conocer, a través de sus vivencias y percepciones, la experiencia de las personas sordas en el servicio de urgencias del HUAC en relación con las barreras de comunicación para así identificar factores que podrían mejorar la calidad asistencial de estos pacientes.

Estudio cualitativo con perspectiva fenomenológica ya que explica la esencia de la experiencia de los sujetos que participan. Previa autorización del Comité de Ética de Investigación, el presente estudio se llevó a cabo desde julio a octubre del 2019 en la oficina que la Federación de Asociacións de Persoas Xordas de Galicia - FAXPG tiene ubicada en la ciudad de A Coruña. Debido a la complejidad para conseguir participantes, el portero de campo ha sido un integrante de la federación, el cual es ajeno al equipo investigador. A través del Servicio de Atención a Personas Sordas - SAPS informó a los miembros de la misma mediante aviso de participación opcional con los criterios de inclusión y exclusión.

Se realizó un muestreo de conveniencia debido a su accesibilidad y a que se seleccionaron a aquellos que se presentaron voluntariamente, dieron su consentimiento informado y cumplían los siguientes criterios: personas sordas, mayores de 18 años que se comunicaban a través de la lengua de signos y habían acudido a urgencias del HUAC en los últimos cinco años. Se excluyeron a aquellas con deterioro cognitivo. Para determinar el tamaño de la muestra se estudiaron a los sujetos necesarios hasta que los datos que se habían recogido ya no aportaban nueva información, sino que reafirmaban lo ya analizado.

Se realizó mediante entrevistas semiestructuradas ad hoc de una duración aproximada de 40 minutos por parte de la investigadora con ayuda de un Intérprete en Lengua de Signos - ILS. Para el registro de los diálogos se utilizó una grabadora digital y un diario de campo. Con el fin de garantizar la confidencialidad, los participantes se identificaron mediante códigos alfanuméricos: 1A, 2A, 3A, etc.

El análisis de los datos fue cualitativo, realizando una transcripción directa. Se revisaron los datos y se comenzó un proceso de codificación a raíz del agrupamiento de las citas hasta categorizar en temas que describieran la esencia de la experiencia, todo ello con ayuda del software ATLAS.ti v. 8. Finalmente se contrastaron los resultados con la literatura existente y se hizo una síntesis de lo que emergió de todos los participantes.

Se entrevistaron a 7 participantes sordos, 3 hombres y 4 mujeres con una franja de edad entre los 37 y 73 años, adquiriendo uno de ellos ceguera parcial con los años.

La codificación de los datos permitió identificar tres categorías temáticas: accesibilidad, cuidado centrado en la persona y equidad.

Accesibilidad: engloba competencia profesional, estrategias de comunicación y recursos técnicos para así identificar aptitudes y actitudes de los profesionales, barreras en los modos de comunicación y de acceso. En relación a sus experiencias con los profesionales sanitarios indicaron falta de destreza y de conocimiento de la cultura sorda y pusieron en relieve la importancia de la actitud: "les falta experiencia en este campo. Hay gente que gesticula mucho y se adapta, pero hay gente que no, es más sosa, y no pone de su parte. Hace falta que la gente sepa cómo somos y conozca" (3A). "Hay gente que no le apetece, hay gente que sí es amable, pero otra pasa, tiene que hacer un esfuerzo, se asustan, no quieren hablar contigo, bueno una cuestión de actitud" (6A).

Se identificó que cuando asistieron a los centros de salud habitualmente acudieron con ILS, pero la falta de posibilidad de predecir y programar la asistencia a urgencias hizo que fuesen acompañados de familiares: "Mi hija a veces me acompaña, que ella sí que es oyente. Si es una urgencia, es 24 horas entonces no siempre hay un intérprete" (1A). "Lo que tenemos que hacer es solicitarlo con 48 horas de antelación, las personas sordociegas tenemos diferente guías-intérpretes, entonces por ejemplo te coincide en fin de semana que no tienes no vas a estar esperando hasta el lunes para poder solicitar un intérprete. Si tengo un problema a las cuatro de la madrugada estamos en lo mismo, entonces tengo que pedirle a mi hermana que me lleve" (3A). "Tengo que depender de avisar a mi familia para ir con nosotros al hospital porque por la noche no hay servicio de intérpretes" (4A). "En horario de la federación, quedamos con el intérprete y nos acompañan a donde tenemos que ir, pero si son urgencias ya no" (5A). "No tenemos intérpretes lo viernes por la tarde, ni fin de semana, en verano solamente tenemos por la mañana. Es un problema porque si me pongo mala un sábado o domingo esto está cerrado, tengo que ir sola" (6A).

Sobre las estrategias de comunicación utilizadas indicaron que la lectura de labios es eficaz cuando les hablan de forma clara, despacio y con mensajes cortos, aunque la ubicación entre interlocutores y las mascarillas son una barrera para el entendimiento por esta vía: "Yo entiendo la vocalización, si me hablan despacio no tengo problemas para entender los labios. Cuando la enfermera se acerca y me habla, ahí me pierdo, es muy complicado entenderla" (1A). "Pero claro, el médico también llevaba la mascarilla puesta y tampoco le podía leer los labios" (2A).

En cuanto al lenguaje escrito, expresaron inconvenientes con la complejidad de los textos: "Si me lo ponen en palabras cortitas lo entiendo, pero si me redactan un texto a lo mejor no lo entiendo" (3A). "Entonces nos empiezan a escribir, es que yo soy alérgico a la penicilina y me preocupa que no me entiendan y claro, luego muchas veces no entiendo lo que nos escriben" (4A). "Me comunicaba por notas, cosas cortitas que no me pongan cosas muy largas, ahí me perdería. Si es a través de frases muy largas no" (7A).

En ocasiones han recurrido a la mímica, señalando localizaciones de dolor, mostrando limitaciones según el contexto de la situación: "Lo más fácil que yo le señale. Si me duele la barriga, le señalo la barriga, si es algo rutinario que vas al médico de cabecera pues ahí más o menos es relativamente fácil, pero si es algo grave, algo serio pues no" (3A).

Por otra parte, sobre recursos técnicos de accesibilidad refirieron falta de paneles visuales de llamada: "No hay nada accesible, claro muchas veces estás allí esperando, no sabes nada, cuando te llaman" (2A). "No nos enteramos cuando nos llaman, siempre está el intérprete para avisar, o la enfermera o el médico en el centro de salud ya te conocen, si no te conocen ya no te enteras, como no vayas con intérprete" (5A).

Cuidado centrado en la persona: abarca participación efectiva, para reconocer el cumplimiento o vulneración de derechos y satisfacción para describir sentimientos y precepciones. En los relatos que aportaron, evidenciaron vulneración de derechos en torno a la falta de autonomía, intimidad e información precisa: "No tengo autonomía, dependo de otra gente, eso tampoco es agradable te limita a nivel personal. A veces la familia no te explica de forma muy completa te lo explica de forma general y cuando vas con intérprete te lo explica más profundamente, la familia intenta acortar, resumir, entonces la información es de otra calidad" (2A). "Es algo personal, yo quiero cierta autonomía y claro es mi vida. Mi hermana no tiene por qué saber todo lo que sucede en mi vida, por eso quiero un intérprete" (3A). "Si voy sola no me quedan las cosas claras, me falta que me expliquen el porqué" (5A).

Esta situación les hizo sentir ansiedad, inseguridad, frustración y rabia: "Rabia, me molesta un montón, ansiedad, angustia, me siento limitado" (3A). "Inseguridad de si me quedo mal con lo que me recetan" (2A). "Frustración… Siempre hemos estado marginados los sordos en el hospital" (4A).

Por otra parte, el uso de la lengua de signos o acudir con un intérprete les proporcionó tranquilidad, independencia y experiencias positivas: "yo estoy contenta con los intérpretes" (1A). "Cuando di a luz muy bien porque fue una oyente pero sabía signar, me lo explicó todo muy clarito, sabía lengua de signos, fue una experiencia muy positiva" (2A). "A través de lengua de signos, me da más tranquilidad" (4A). "Me gusta más ir con intérprete. Estoy más contenta, voy con intérprete y no dependo de nadie" (5A). "Estoy contenta con los intérpretes, tienen secreto profesional" (6A). "Con el intérprete estoy encantado" (7A).

Equidad: comprende recursos humanos y tecnologías de la información y comunicación para referir soluciones expresadas para una atención sanitaria de manera igualitaria. Los participantes expresaron la necesidad de tener un ILS disponible las 24h, además de que sería deseable una mayor capacitación de los profesionales en lengua de signos: "Que alguna enfermera supiera lengua de signos. Que hubiese un intérprete allí" (1A). "Cada persona del sistema sanitario debería saber lengua de signos por respeto" (2A). "Un intérprete, es una figura que necesitamos, yo en concreto. Para mí lo más importante es que se cubra, que sea un servicio 24 horas" (3A). "Que haya intérprete, que esté allí siempre, que trabaje allí, o bien que sepan lengua de signos, que podamos acceder en igual de condiciones que otro ciudadano" (5A). "Intentar que haya siempre un intérprete, y que la gente sepa lengua de signos, pero bueno que haya siempre un intérprete disponible" (6A). "Intérpretes siempre. De lunes a domingo, a cualquier hora" (7A).

Los informantes mostraron la necesidad de instalar pantallas visuales y otras tecnologías de apoyo como servicios de vídeo-interpretación y bases de datos para la activación de recursos de atención a la persona sorda: "Pantallas accesibles, algo más visual" (1A). "Que salga en la base de datos que soy una persona sorda y me puedan atender con los medios existentes" (4A). "Que pongan sistema de vídeo-llamada en el hospital" (6A).

Una informante narra que podría ser una alternativa a la presencia de ILS el servicio de video-interpretación, en contraposición del relato del resto, ya que para tener éxito esta medida, sugirieron que debería de tener una amplia disponibilidad horaria, una red de conexión adecuada, fácil de ejecutar y que el usuario tuviera los conocimientos suficientes sobre su uso: "Que pongan sistema de vídeo-llamada, en el hospital, a mí me gusta, yo lo uso para gestiones con el ayuntamiento. Pero en el hospital no lo hay, pero sería bueno que lo hubiese, por lo menos sería una ayuda. Pero claro, tiene horario, hay límite horario, en el hospital tendría que ser abierto todo el día. Pero sí que valdría" (6A). "El S-Visual no me gusta mucho, es un poco… A parte si no tienes medios es otra barrera" (2A). "A través de video-interpretación no me gusta, no vale, tiene que ser presencial, depende de la circunstancia podría ser el Bildtec pero no" (4A). "Me gusta más presencialmente, que no lo entiendo el Bildtec y luego, claro, es que la pantalla se ve muy diferente, una pantalla pequeña y dependen de la forma que tenga de signar los intérpretes" (5A). "El servicio de video-interpretación no me gusta, no lo uso. Yo no entiendo tanta tecnología" (7A).

Los resultados evidenciaron la existencia de barreras de comunicación entre el paciente sordo y los profesionales de la salud, debido a la falta de conocimientos, habilidades y recursos, tal y como se demuestra en la literatura existente.3,12-14 Debido a la dificultad en el proceso comunicativo, estos pacientes no tienen las mismas experiencias en torno a la calidad asistencial que las personas oyentes, impactando negativamente en su salud y en las conductas de búsqueda de la misma.14,15 De hecho, en diversas revisiones se ha puesto de manifiesto que son frecuentes las dificultades que estos pacientes tienen para entender diagnósticos, procedimientos, regímenes terapéuticos, dosis de medicación o sus efectos secundarios.3,14

Esto se atribuye principalmente a que los profesionales no reciben formación e información específica sobre cómo cuidar y comunicarse con los pacientes sordos,12,14 lo que genera una limitación en el momento de prestar un cuidado individualizado. Diversos autores han documentado que los sanitarios intentan mantener un vínculo con estos pacientes, buscando comprenderlos y atender sus necesidades a través de la mímica, la escritura, la lectura de labios y la familia.3,14

La elección de la estrategia de comunicación utilizada se verá influida directamente por la condición de la persona sorda, considerándose el uso del lenguaje de signos por los profesionales de la salud exitoso para la comunicación,3,12-14 ya que permitiría garantizar la integración plena de estos pacientes.

La atención sanitaria a través de ILS es eficaz siempre y cuando se cuente con experiencia dentro del sector salud y tengan disponibilidad hospitalaria.3 Según normativa existente,5 trabajan bajo un código ético en el cual se asegura la confidencialidad, la calidad de la interpretación, la neutralidad y la no aceptación de otra función más que la de ser meros transmisores de la comunicación. En Galicia, la FAXPG ofrece sus servicios, en horario laboral y previa solicitud,16 por lo que en la actualidad el servicio de ILS no abarca las necesidades de esta comunidad al acudir a urgencias.

Dentro de otras modalidades de comunicación que emergieron y coincidiendo con otros autores, la nota escrita será efectiva siempre y cuando la persona sorda conozca los términos utilizados y comprenda las frases escritas, ya que la estructura gramatical es diferente en la lengua de signos.3,13 En cuanto a la lectura de labios, las personas cualificadas en este aspecto solo pueden comprender una parte del mensaje observando el movimiento de los labios,13 otras consideraciones como la baja luminosidad e interferencias en el campo visual entre emisor y receptor dificultan este modo de comunicación.3

Se evidencia que la necesidad de ir acompañados de un familiar y su uso como intérprete, aunque es muy recurrido, puede que no alcance los objetivos de comunicación efectiva,3,12,13 ya que:

- El desconocimiento de la semiología médica contribuye a una traducción errónea y puede llevar a no proporcionar una información crucial para una correcta valoración, diagnóstico y tratamiento.

A pesar de que la comunidad sorda prefiere la comunicación directa, las TICs han avanzado y ofrecen opciones de mejora de comunicación,3 permitiendo la comunicación a distancia en tiempo real entre personas sordas y oyentes.5,16

En la actualidad, las barreras de comunicación no garantizan el cumplimiento del marco legal en la asistencia sanitaria de las personas sordas, son un factor de riesgo al proporcionarles cuidados y disminuyen la calidad asistencial percibida. Dar a conocer los problemas de esta comunidad en urgencias del HUAC es necesario para proporcionar respuestas específicas a dicho colectivo. Indicar que la mejor estrategia de comunicación con estos pacientes es a través de la lengua de signos, y que existe la necesidad de adaptar y ampliar la disponibilidad de ILS a fin de que se establezca una mayor accesibilidad y seguridad clínica a estos pacientes.

Así mismo, cabe destacar que la formación y mayor disposición del personal sanitario, fomentaría un acercamiento y una mejora en la capacidad de satisfacer las necesidades inherentes en este segmento de la población. Establecer un protocolo de actuación para la activación de recursos a raíz de una base de datos de la FAXPG, serviría como punto de partida para investigaciones futuras en el campo.