La Esclerosis Múltiple (EM) es una de las enfermedades neurológicas más prevalentes en la actualidad.¹ De origen desconocido, crónica e incapacitante, se caracteriza por la aparición de lesiones desmielinizantes neurodegenerativas en el Sistema Nervioso Central. Se considera la primera causa de alteración neurológica no traumática en adultos jóvenes de entre 20 y 40 años, presentándose en 3 mujeres por cada hombre.²,³ El diagnóstico de EM supone para el paciente y su familia cambios importantes por lo que respecta a reestructuración de los proyectos de vida, incertidumbre por la evolución de la enfermedad, problemas de autoestima y mayores niveles de ansiedad o depresión que pueden agravarse con el tiempo y se asocian con una disminución de la independencia para las actividades de la vida diaria (AVD) y un aumento de la morbilidad.⁴-⁷ Esta patología es una causa potencialmente grave de discapacidad neurológica y se estima que el 50 % de los afectados necesitará al cabo de 15 años del diagnóstico ayuda para deambular, así como tratamiento psicológico para las diversas alteraciones cognitivas, conductuales y afectivas que aparecen.⁸,⁹

Como enfermedad neurodegenerativa, la EM acompañará al paciente y la familia durante toda la vida, y resulta frecuente la presencia de depresión, ansiedad, estrés o fatiga, que influyen en la percepción del dolor. En este contexto la adaptación y aceptación por parte del paciente y su familia se convierten un proceso clave y continuo en el desarrollo de la enfermedad. Mantener los niveles de funcionalidad y anticipar respuestas desadaptativas del paciente resultará esencial, ya que se sabe que el modo en que afrontan su enfermedad influye más en su calidad de vida (CV) que la naturaleza crónica de la propia enfermedad.³,⁴,¹⁰

El deterioro cognitivo presente en los pacientes de EM afecta de manera variable a distintas funciones cerebrales tales como la atención, la memoria o las funciones ejecutivas. La mitad de los afectados suele padecer un enlentecimiento en la velocidad de procesamiento de la información, y existe evidencia que indica una correlación inversa entre esta velocidad y el rendimiento en el resto de procesos cognitivos. También puede existir afectación del pensamiento abstracto, planificación y organización, integración visuespacial, capacidad de síntesis y de análisis, entre otras funciones cognitivas.⁵,¹¹

Si bien es verdad que la esperanza de vida de los afectados de EM ha ido aumentando con los avances en medidas científico-técnicas para el diagnóstico y tratamiento, también ha aumentado el tiempo que tienen que convivir con la enfermedad y, por lo tanto, existe una mayor presencia de discapacidad, lo que supone un proceso de adaptación mucho más largo tanto para el paciente como para la familia.¹²

Ante el sufrimiento que genera una situación aversiva como puede ser el hacer frente a una enfermedad crónica e incapacitante, lo más natural es que se adopten estrategias de afrontamiento para disminuir o evitar el malestar derivado. La evitación de eventos que generan malestar psicológico se convierte en un estilo de respuesta rígido, inflexible e inadaptado que, mantenido en el tiempo puede provocar un Trastorno de Evitación Experiencial (TEE). La Evitación Experiencial (EE) o inflexibilidad psicológica se define como un "fenómeno que ocurre cuando una persona no está dispuesta a ponerse en contacto con experiencias privadas particulares (p.ej.: sensaciones corporales, emociones, pensamientos, recuerdos, predisposiciones conductuales) e intenta alterar la forma o la frecuencia de esos eventos y el contexto que los ocasiona".¹³-¹⁵

El origen de la EE está en la emoción. Algunas teorías sociales señalan que se trata de un proceso natural adaptativo, influido por el contexto social y agravado por el lenguaje, ya que ciertos mensajes culturales y sociales determinan cómo se experimentan y expresan las emociones. En esencia es un proceso psicopatológico complejo ligado a la cognición y a la capacidad de resolución de las personas. Este círculo vicioso, podría ayudar a explicar las alteraciones emocionales y el deterioro de la CV de los pacientes con EM.¹⁶,¹⁷ El objetivo del presente estudio fue describir los niveles de EE en una muestra de pacientes con esclerosis múltiple según sexo y edad. Como objetivo secundario se propuso enumerar los principales diagnósticos enfermeros relacionados con la EE.

Estudio transversal descriptivo y cuantitativo llevado a cabo con la colaboración de la Asociación de EM de la Comunidad Valenciana (ACVEM) y la Asociación de EM de Almería (AEMA), ambas en España, entre los meses de septiembre y noviembre de 2019.

El tipo de muestra fue por disponibilidad (no aleatorio) y participaron en total 51 personas residentes en la Comunidad Valenciana y Almería con diagnóstico de EM, sin hacer distinción del tipo o el nivel de gravedad. Como variables se contemplaron las sociodemográficas (sexo, edad) y aquellas relacionadas con la evitación experiencial (desbordamiento emocional, evaluación inadecuada de los problemas de la vida y respuesta ineficaz a problemas de la vida).

Como criterios de inclusión se determinaron los siguientes: diagnóstico confirmado de EM, edad > 18 años. Aquellos pacientes que presentaban algún deterioro de la función cognitiva fueron excluidos del estudio, además de los que presentaban un diagnóstico inferior a 6 meses o la presencia de otras patologías.

Como instrumento de medida se empleó el Acceptance and Action Questionnaire II (AAQ-II).¹⁸ El AAQ de Hayes fue el primer instrumento creado para medir la EE o inflexibilidad psicológica en Estados Unidos. Posteriormente fue adaptado y validado a otros idiomas y se crearon versiones específicas para algunas áreas concretas como para el tratamiento del dolor crónico (Chronic Pain Acceptance Questionnaire), la psicosis (The Voices Acceptance and Action Scale), la diabetes (The Acceptance and Action Diabetes Questionnaire) o la epilepsia (The Acceptance and Action Epilepsy Questionnaire). La primera traducción al español la crea Barraca en 2004, con un coeficiente de consistencia interna bajo, de 0,74 según el índice de alfa de Cronbach. Posteriormente se crea una segunda versión, de 10 ítems con 3 elementos de puntuación invertidos, que se eliminan y queda la versión de 7 ítems, utilizada en el presente trabajo. Esta segunda versión ofrece mejores propiedades psicométricas, una estructura factorial más clara, un alfa de Cronbach de 0,82 y proporciona resultados más satisfactorios en cuanto a una mejor relación entre los niveles de EE y depresión, ansiedad, estrés y malestar psicológico general.¹⁵,¹⁹ Se trata de una escala auto aplicada tipo Likert de 7 ítems, que se puntúan de 1 a 7 y describen afirmaciones sobre la falta de voluntad al vivir o experimentar pensamientos, emociones y situaciones no deseadas y la imposibilidad de alcanzar metas relacionadas con dichos pensamientos. Se debe sumar las puntuaciones otorgadas a cada ítem, de manera que se puede obtener mínimo un 7 y máximo un 49. A mayor puntuación, mayor EE, o lo que es lo mismo, menor flexibilidad psicológica y capacidad de aceptación.

Para el análisis estadístico, se utilizó el SPSS, v. 21.0. En cuanto a la caracterización de la población según variables sociodemográficas se presentaron las variables categóricas mediante la distribución de frecuencias absolutas y relativas y para las variables cuantitativas, se utilizaron medidas de tendencia central y dispersión.

El estudio fue evaluado y aprobado por el Comité Ético de Investigación en Humanos de la Universidad de Valencia (España) con el número de procedimiento H1512345043343. A los pacientes se les pasó un documento de consentimiento informado siguiendo las directrices de la Ley de Orgánica de Protección de Datos 3/2018 de 5 de diciembre (España) y de la declaración de Helsinki de 1964 (ratificada por última vez en 2013), que hubieron de firmar para poder ser incluidos en el estudio. Su participación fue voluntaria y se les explicó que podían abandonar el estudio en el momento que lo estimasen oportuno sin consecuencia alguna para ellos.

De los 51 pacientes incluidos en el estudio, el 70,58 % (n=36) eran mujeres y un 29,42 % (n=15) hombres (Tabla 1). La media de edad fue de 47,04 con una desviación típica de 12. El rango de edad oscilaba entre los 22 y 70 años.

Tabla 1.

		N	%
Tipo de EM a	Recurrente-remitente	37	72.5%
	Secundaria-Progresiva	14	27.5%
Género	Hombre	15	29.4%
	Mujer	36	70.58%
		Media	DE b
Edad (años)		47.04	12.00
Tiempo desde el diagnóstico (años)		12.98	9.12

a

esclerosis múltiple;

En cuanto a los valores globales de la variable principal de estudio, la media de EE que se obtuvo fue 23,84 con una desviación típica de 10,10, y las mujeres puntuaron un 42,38 % más que los hombres a nivel global. El rango de edad que obtiene mayores niveles de EE está entre los 41-50 años y representa un 29,85 % de la muestra.

En el primer factor, desbordamiento emocional (46,02 %) los pacientes se perciben como incapaces de hacer frente a las responsabilidades y la aceptación de sus sentimientos. El segundo factor, evaluación inadecuada de los problemas de la vida (28,02 %) se asocia con la incapacidad que perciben los pacientes con diagnóstico de EM para buscar soluciones a los problemas de la vida diaria y a la aceptación de las emociones sin dejar que estos controlen su conducta. Por último, el factor respuesta ineficaz a los problemas de la vida evidencia que algunos pacientes (25,08%) se perciben poco eficaces a la hora de resolver cuestiones cotidianas (Figura 1).

Figura 1.

Se describieron asimismo los principales diagnósticos de enfermería siguiendo la taxonomía NANDA²⁰ (Tabla 2), entre los cuales destaca el deterioro de la interacción social o el riesgo de baja autoestima, entre otros.

Tabla 2.

Dominio 1. Promoción de la salud	Dominio 7. Rol / relaciones
00078 Gestión ineficaz de la propia salud	00060 Interrupción de los procesos familiares
Dominio 4. Actividad / Reposo	00052 Deterioro de la interacción social
00093 Fatiga	Dominio 9. Afrontamiento / tolerancia al estrés
Dominio 5. Percepción / cognición	000148 Temor
00127 Síndrome de deterioro de la interpretación del entorno	00146 Ansiedad
00130 Trastorno de los procesos del pensamiento	00069 Afrontamiento ineficáz
Dominio 6. Autopercepción	Dominio 10. Principios vitales
00124 Desesperanza	00067 Riesgo de sufrimiento espiritual
00152 Riesgo de impotencia	Dominio 11. Seguridad protección
00153 Riesgo de baja autoestima	00150 Riesgo de suicidio

Aunque los valores obtenidos en EE no son elevados, sí que se observa un patrón evitativo ante la enfermedad, lo cual influye en la CV del paciente con EM y su familia,⁵,¹³,²¹-²⁴ por lo que resultaba pertinente preguntarse sobre el sistema de afrontamiento del paciente respecto de su enfermedad. A pesar de esta relación, no hemos encontrado investigaciones previas que valoren la EE en pacientes con EM, lo cual consideramos como una de las fortalezas de este estudio. En cuanto a nuestros resultados, si comparamos la puntuación total obtenida entre hombres y mujeres, estas obtienen una puntuación más alta de EE, pero dado el reducido número de hombres de nuestra muestra (n=20), lo consideramos un resultado esperado.

Por lo que respecta al sexo, a pesar de que la EM es más frecuente en mujeres, se ha constatado en nuestro estudio una mayor gravedad de la patología en el sexo masculino, al igual que se referencia en la literatura.²³,²⁵,²⁶ Esto pude deberse a que los hombres, suelen mostrar una disminución más rápida en la discapacidad, el funcionamiento cognitivo y el afrontamiento de la enfermedad, que las mujeres. Debemos aclarar que el origen de la afectación cognitiva diferencial entre sexos se discute actualmente, ya que un peor rendimiento cognitivo también puede asociarse a otros factores concomitantes como pueden ser la duración de la enfermedad, el grado de discapacidad física, la presencia de depresión, ansiedad, dolor, o fatiga.⁸,²⁷

Independientemente del sexo, el rango de edad que muestra mayores niveles de EE está entre los 41 y los 50 años, hecho que nos llama la atención y pensamos que pueda deberse a que, dado que a medida que progresa la enfermedad también lo hace la discapacidad física, los procesos cognitivos pueden verse afectados en gran medida por la incertidumbre ante la evolución de la enfermedad y por la aplicación de estrategias inefectivas de adaptación.¹⁶,²⁶ Creemos que nuestra cultura más que para aceptar la realidad de la enfermedad, nos prepara para luchar contra ella, y a pesar de que dichos estímulos pueden generar conductas positivas, dado que motiva al paciente a buscar apoyo sociosanitario, también pueden conducir a un modelo de afrontamiento evitativo de pensamientos y emociones, o lo que es lo mismo, a no aceptar su situación.²³,²⁸,²⁹

Si analizamos la distribución de la puntuación que se obtienen en cada uno de los ítems, observamos que los más afectados son el 3, 5 y 7, coincidiendo con la primera dimensión, el desbordamiento emocional, lo que nos lleva a afirmar que existe una inadecuada gestión emocional que puede estar interrumpiendo los procesos vitales del paciente tanto a nivel familiar como social. A nuestro entender, se produce un efecto dominó que entorpece el proceso de adaptación y aceptación, ya que, por ese desbordamiento emocional, la persona puede percibirse o ser incapaz de evaluar adecuadamente un problema y, por lo tanto, de responder con estrategias efectivas de afrontamiento.¹⁴,³⁰

Amirkhan halló una relación entre un modelo de afrontamiento evitativo con estresores vitales tanto agudos como crónicos y una mayor asociación con síntomas depresivos a largo plazo.³¹ Estos resultados sugieren que la población de estudio utiliza la evitación como estrategia para sobrellevar los síntomas depresivos, por lo que evidencia la relación entre los síntomas depresivos y la mala resolución de problemas interpersonales. El estrés que se genera al evitar el afrontamiento es un conductor vinculado al sufrimiento psicológico.

En un estudio en el que se describe la intervención de personal de enfermería sobre pacientes con EM se obtiene una mejora en los niveles de autoestima, autocuidado, y una mayor aceptación y afrontamiento de la discapacidad, además de constatar la utilidad del lenguaje estandarizado de cuidados enfermeros en la atención al paciente y su familia.³²

Dada la relación que tiene la EE con el desarrollo y mantenimiento de psicopatologías, su valoración debería incluirse como evaluación rutinaria de enfermería con la intención de detectar de forma precoz posibles alteraciones cognitivas y poner en marcha estrategias de intervención que permitan aplicar un tratamiento integral y mejorar la CV de los pacientes y de sus familiares. Los profesionales de enfermería se convierten en un punto de referencia y apoyo directo encargado de promover un clima de confianza para solucionar dudas, hacer que el paciente se sienta comprendido y atendido en todo momento y se debe aprovechar ese acercamiento para realizar una buena valoración holística y detectar deficiencias tanto a nivel físico como cognitivo ³³.

En el presente estudio se ha podido constatar la presencia de diferentes niveles de EE en pacientes con EM. De los factores que componen el constructo de EE, el desbordamiento emocional es el que presenta una mayor afectación, lo cual se traduce en un peor afrontamiento de la enfermedad por parte de los pacientes. En nuestra muestra las mujeres han obtenido mayores puntuaciones en EE, y el rango de edad en el que aparecen niveles más elevados de EE está entre 41 y 50 años.

Los diagnósticos enfermeros contribuyen a una valoración integral al paciente y su familia que posibilitará un adecuado ajuste de expectativas en las fases iniciales de la enfermedad. Esto resultará de utilidad en la asignación de recursos y la planificación en los servicios de salud.

El estudio de la EE en pacientes con EM debería incluirse como evaluación rutinaria desde la Atención Primaria de salud, con la intención de detectar precozmente posibles alteraciones cognitivas. Esto permitiría poner en marcha intervenciones que repercutan en una mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familiares; y para ello los profesionales de enfermería desempeñan un importante papel.

A partir de la presente investigación, nos planteamos la elaboración de protocolos específicos de atención al paciente con EM que incluyan la valoración temprana de las manifestaciones no solo físicas sino también cognitivas y conductuales relacionadas con la enfermedad.